दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों को राज्य के खर्च पर दवाइयां दी जाएंगी।
राज्य ड्यूमा में पारित कानून के मसौदे का तीसरा, अंतिम वाचन दुर्लभ बीमारियों की सूची के विस्तार पर, जिसके अनुसार संघीय बजट से दवाओं के लिए धन आवंटित किया जाना चाहिए
सूची में पांच और निदान जोड़े गए। ऐसी बीमारियों वाले शिशुओं के लिए, दवाएं (बहुत महंगी और दुर्लभ) केंद्र में खरीदी जाएंगी।
देश में गंभीर रूप से बीमार बच्चों के लिए दवा प्रावधान के साथ स्थिति अभी भी बहुत निराशाजनक है, क्योंकि deputies ने व्यक्तिगत रूप से कानून के निष्पादन को नियंत्रित करने का वादा किया था।
अब, संशोधनों के साथ, रोगों की सूची में पांच सबसे महंगी बीमारियां शामिल हैं - हेमोलिटिक-यूरेमिक सिंड्रोम, किशोर प्रणालीगत गठिया, तीन प्रकार के म्यूकोपोलिसैक्रिडोसिस और एक अन्य 24 निदान।
आने वाले दिनों में, सूची पर रूसी राष्ट्रपति व्लादिमीर पुतिन के हस्ताक्षर होने चाहिए। इस बिंदु से, क्षेत्र अब दवाओं की खरीद में भाग नहीं लेंगे, यह एक संघीय मामला बन जाएगा।
पहले, गंभीर रूप से बीमार बच्चों के माता-पिता अक्सर महंगी दवाओं की कमी के बारे में शिकायत करते थे।
स्थानीय अधिकारियों को बजट में धन की कमी और चिकित्सा आपूर्तिकर्ताओं की अतिरंजित मांगों को उचित ठहराया गया था।
आज, रूस में 1,556 बच्चे पैथोलॉजी के साथ रह रहे हैं जो दुर्लभ हैं।
कुछ रोगियों को सबसे अधिक "महंगी" बीमारियों के साथ इलाज के लिए एक वर्ष में क्षेत्रीय बजट 100 मिलियन रूबल की लागत आती है।
कानून के लेखकों ने गणना की है कि हर कोई जो वर्तमान में सूची में है, उसका इलाज करने के लिए, संघीय खजाने को प्रति वर्ष 10 बिलियन आवंटित करने की आवश्यकता होगी। लेकिन चूंकि खरीद को केंद्रीकृत किया जाएगा, आपूर्तिकर्ता कुल राशि का 10-20% की छूट प्रदान कर सकते हैं।
रूस के स्वास्थ्य मंत्रालय कानून के निष्पादन के लिए जिम्मेदार होगा। दस्तावेज़ 2019 से लागू होगा।